Право на счастье, или Нет насилию

                       Право на счастье, или Нет насилию

Статья адресуется родителям, мечтающим во что бы то ни стало вылечить своих детей. Все хотят, чтобы их ребенок был здоров и счастлив. Однако порой в своем старании переходят все границы. Вместо того чтобы реально помочь, они, сами того не осознавая, лишают сына или дочь права на счастье… 

Прочитав статью Г.Луговой «Ложное отчаяние» («Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» № 3 2010 с.16-19), я испытала настоящий шок. Больше всего меня потрясла фотография девочки в антипереворотном устройстве. Она смотрит в объектив несчастными глазами, словно спрашивая: «За что меня так? Чем я провинилась?»   

    Эта девочка ни в чем не виновата. Просто ее мама (как и многие другие) оказалась фанаткой метода Г.Домана, который, наблюдая, как развиваются здоровые дети, определил несколько стадий, ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ для развития каждого ребенка, независимо от состояния здоровья (ползание на животе, на четвереньках, ходьба и бег).

  Любой здравомыслящий человек понимает, что ребенку с тяжелой формой ДЦП это не по силам. И, если для здорового малыша пол действительно служит толчком к развитию, то для скрюченного ДЦПшки –  совсем наоборот. Но, к сожалению, некоторые мамы больных детей полностью согласны с Доманом и готовы безоговорочно выполнять все его принципы. А они, если задуматься, нелепы и жестоки по отношению к больному ребенку. Так, Доман  считает, что все лекарства – это «химия, которая загрязняет организм». Его программа детоксикации предполагает полный отказ от медикаментозного лечения, в том числе и приема противосудорожных препаратов. Представьте ребенка с эпилептическим приступом, которому мама, следуя рекомендациям Домана, не дает нужное лекарство.  Кого она будет винить, если у ее сына или дочки судорожный припадок закончится смертью? Также совершенно непонятно, почему детям с ДЦП, у которых нет врожденных нарушений метаболизма, по мнению Домана, нельзя употреблять молоко и  молочные продукты, а также каши, содержащие глютен.

И все-таки, на мой взгляд, наиболее бесчеловечным является то, что ребенок, не умеющий ходить, должен проводить весь день на полу в положении лицом вниз. Я не верила, что найдется хотя бы одна  мама, которая сможет воплотить этот ужасный принцип в жизнь. А после того, как прочитала статьи Галины Луговой и Инги Дубининой, с ужасом поняла, что такое возможно. Я не могла остаться равнодушной и решила высказать свое мнение по этому поводу.

                           Лечить нельзя любить (запятую поставьте сами)

 Недавно мне попалась книга о нелегкой судьбе мальчика с ДЦП, отданного матерью на попечение государства. Уже став взрослым,  он с содроганием вспоминает свое детдомовское детство. Привожу небольшой отрывок из книги Д.Лагутски, А.Филпс «Дай мне шанс»: «…напичканный лекарствами голый малыш за железными прутьями кровати в запертой комнате. Он отчаянно карабкается вверх, хочет перелезть через прутья кроватки, которые для него слишком высоки. И все равно он не оставляет попыток, пока, обессилев, не падает на голый клеенчатый матрац». А вот домашний ребенок, мама которого увлечена идеями Г.Домана. Она на 100% уверена, что «самое лучшее кресло-тренажер-вертикализатор-конь-качалка для лежачего ребенка – пол! Лицом вниз! И руки за голову! Это самая лучшая позиция для лежачего ребенка, как здорового новорожденного, так и для 10-летнего, если он пока еще лежит. Именно эта позиция (по-английски ее обзывают prone position) -  та, в которой должен ребенок находиться большую часть суток. Можно ненадолго брать на руки и потом снова на пол лицом вниз. Именно из этой позиции, однажды оттолкнувшись покрепче, ребенок почувствует свое движение. Именно в этой позиции у ребенка появляются стимулы поднять голову, ну хотя бы чтобы дыхнуть воздуха, если в предыдущий раз голова легла не сильно удобно и дыхнуть трудно» (см. «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» № 1 2012 с. 31).

Кошмар, не правда ли? И, на мой взгляд, в этом случае домашний ребенок гораздо несчастнее того, который живет в детдоме. Няни и воспитатели казенных учреждений подчас проявляют поразительную слепоту к страданиям малышей, отданных под их опеку. Ребенка, родившегося с физическими недостатками, пусть даже незначительными, система безжалостно отправляет на дно общества с ярлыком «инвалид». Все нормальные люди в ужасе от сиротских учреждений для инвалидов. Однако вряд ли кто может предположить, что иногда дома больной малыш оказывается не в лучшей ситуации. И если воспитателя все-таки можно понять: у него на попечении находятся 10-12 детей и к тому же они ему чужие, то как объяснить равнодушие родной матери, которая, пусть даже из благих побуждений, издевается над ребенком, заставляя его целыми днями лежать на полу.

Сторонники Глена Домана уверены, что ребенок с тяжелой формой ДЦП, которого положили на пол, и активный ползунок – это одно и то же. Даже не знаю, какое привести сравнение, чтобы вы поняли, как сильно заблуждаетесь. Давайте проведем такой эксперимент. Только не с ребенком, а с вами. Ложитесь на пол и попросите кого-нибудь из близких связать вам руки и ноги. «Зачем?» - возмутитесь вы. У многих неходячих ДЦПшек (а мы сейчас говорим именно о них) сильная спастика. А это значит: мышцы настолько напряжены, что ребенок не может расслабляться по своему желанию. Особенно жестоко держать ребенка на полу, если у него спастический тетрапарез, то есть поражены все конечности. Разве можно научиться ползать, если тебе не подчиняются ни ноги, ни руки? А попытки совершать целенаправленные движения приводят лишь к усилению спастики. Бедный ребенок вынужден просто лежать на полу, устав делать хаотичные движения.

Кроме того, больные со спастической формой ДЦП испытывают сильную боль в мышцах. Каждому, наверное, хоть раз в жизни приходилось мучиться от мышечной боли, возникающей при тяжелых физических нагрузках. Только у обычного человека она временная, а больной ДЦП страдает от нее постоянно. Я не понаслышке знакома с мышечной болью и знаю, как это ужасно. Такую боль не снимает ни один анальгетик. От нее сводит все тело, и ты думаешь только о том, как занять позу, в которой боль хоть немного утихнет. У детей с ДЦП повышенная или неадекватная возможностям нагрузка на мышцы способствует усилению болей. Как установил профессор В.Б.Ульзибат, стимуляция мышечных волокон вызывает ощущение боли не только в самой мышце, но и в других областях тела. А это значит, бесконечные физические упражнения причиняют ребенку сильную боль. И не удивляйтесь, что он после тренировок, растяжек и ползания плохо спит и капризничает (или, наоборот, заторможен). К тому же, переносимость боли тесно связана с настроением ребенка: когда он чем-то увлечен, боль не так беспокоит, а в стрессовом состоянии она обостряется.

При чем тут стресс? А как вы думаете, каково ребенку валяться на полу, сознавая, что ничего не изменится, пока мама не сменит гнев на милость. Устав плакать и звать на помощь, ребенок начинает злиться на нее. Агрессия – это естественная реакция, таким образом человек пытается показать, что ему плохо и с ним поступают несправедливо. Проявляя агрессию, ребенок борется за себя. Значит, у него еще есть силы и желание жить. А если он смиренно переносит страдания – у него просто не хватает смелости противостоять маме.  И не думайте, что если вы разрисуете пол и расставите на нем игрушки, то поднимете ребенку настроение. Они лишь будут раздражать, ведь играть в таком положении просто невозможно, особенно если находишься в антипереворотном устройстве.       

Вы по-прежнему считаете, что тяжелобольной ребенок начнет самостоятельно двигаться, если будет постоянно находиться на полу? Действительно, Доман обещает доверчивым родителям, что, словно в сказке, хаотичные движения сами собой трансформируются в ползательные. Мне кажется, он никогда не работал с тяжелобольными детьми, поскольку эта методика приемлема лишь для малышей с незначительными двигательными нарушениями.

Я читала о том, что лежачие дети в возрасте 10 лет и старше, которых реабилитировали по методике Домана, самостоятельно пошли (между тем сам Глен Доман пишет, что его методика эффективна только в период роста мозга, т.е.  в первые три года жизни).  За свою жизнь я испытала на своей шкуре множество различных методов лечения, и ни один из них не принес существенных изменений в моем физическом состоянии.  И если даже растяжки, операции и прочие кардинальные вмешательства зачастую оказываются бессильны перед коварным ДЦП, то как можно чего-то ожидать  от ползания? Кстати, в реабилитационном центре, где я прожила 3 года, было много ползающих детей с разными формами ДЦП. Некоторые ползали только по-пластунски, а кто-то мог передвигаться и на четвереньках. Однако никто из них так не смог научиться ходить. Так во имя чего мучить ребенка, тем более что само ползание как средство передвижения малопригодно. Представьте себе ползущего по улице или карабкающегося на четвереньках в автобус инвалида. Смешно, не правда ли?

 Уважаемые мамы, неужели вы настолько не любите своих детей, если подвергаете их таким экспериментам?! Да, Доман считает пол полигоном для развития. Однако этому человеку не жалко вашего ребенка. И детей вообще, иначе он бы не стал рекомендовать такое. Это на первый взгляд Домановские принципы просты, логичны и очень заманчивы. Как было бы замечательно: положил больного ребенка на пол, и через какое-то время он сам встал и пошел. Однако порой Доман все-таки просит родителей вмешаться в процесс реабилитации. Это происходит, когда простым помещением ребенка на пол не обойтись. Для того чтобы помочь ему почувствовать свои движения, Доман рекомендует использовать так называемый патернинг – упражнение, организующее поврежденный мозг так, чтобы он мог выполнять необходимые функции. Данное упражнение требует участия 3 человек одновременно (интересно, где возьмешь их в обычной семье?). И, что самое интересное, тип упражнений и их количество определяются индивидуально – в зависимости от локализации участка поражения в мозге. Как может родитель это  определить? У меня даже томограф никаких отклонений не выявил – и это при том, что   не слушаются ни руки, ни ноги.

У вас, родители, должен быть здравый смысл, чтобы критично оценивать все, что вам рекомендуют врачи, целители и прочие. Например, если кто-нибудь посоветует вам убить ребенка, чтобы не мучил ни себя, ни вас, вы разве пойдете на это?  Современная медицина предлагает множество разных, подчас противоречивых методов лечения ДЦП. Неудивительно поэтому, что сделать выбор очень непросто. Так и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов лечения: от медикаментозной терапии и нетрадиционной медицины до «уникальных» программ, «творящих чудеса». Чтобы сделать правильный выбор, узнайте как можно больше о заинтересовавшей вас методике и, самое главное, постарайтесь найти ее научное обоснование. Важно, чтобы вы критично относились к тому, что говорят о методе лечения другие родители. К сожалению, нередко они очень субъективно оценивают возможности своего ребенка, часто выдавая желаемое за действительное. Так, одна мама уверяет всех, что ее дочь, как и все девчонки, моет полы, готовит, стирает. При этом девочка шариковую ручку удержать не может, чай пьёт при помощи трубочки, а передвигается только на коляске. Соответственно, и результаты лечения такими родителями могут преувеличиваться.
       Принимая решение о выборе какого-либо метода лечения, учитывайте все «за» и «против». Как часто вы даже не задумываетесь о том, что лечение может отрицательно сказаться на психическом здоровье вашего ребенка. Постарайтесь не вселять в него ложных надежд – впоследствии это может обернуться трагедией. Если ребенок видит, что родители поставили перед ним и собой цель во что бы то ни стало победить болезнь, он будет надеяться на чудесное исцеление. Однако рано или поздно ребенок поймет, что, несмотря на все усилия, чудо так и не произошло, и впадет в депрессию. Между тем дети с ДЦП из семей, в которых родители не придают лечению слишком большого значения, растут веселыми и жизнерадостными. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни. 

 По мнению детского психотерапевта О.И.Романчук, «не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным». Мальчики и девочки с особыми потребностями, как и все остальные, хотят играть, смеяться, радоваться жизни. Не стоит превращать жизнь в беспрерывное лечение.  Кроме того, нужно помнить, что нельзя принудительно заставлять ребенка лечиться. В противном случае вы рискуете потерять его доверие.

Зачем вы лечите ребенка? Пусть этот вопрос покажется вам странным и глупым, но все же постарайтесь честно ответить на него. Что движет вами? Если вы хотите хоть как-то облегчить его страдания, при этом не надеясь на чудо, - вы на правильном пути. А если вы кидаетесь от врача к врачу лишь для того, чтобы вас не упрекали в равнодушии, или потому что не можете смириться с болезнью, скажите себе «СТОП!»

 К сожалению, бывают войны, в которых шанс победить почти равен нулю. В таких случаях лучше вовремя капитулировать, чтобы никого не погубить. В войне с ДЦП одержать победу практически невозможно – слишком уж коварен враг. Если поставить перед собой цель непременно победить – это может кончиться плачевно как для вас, так и для ребенка. Я предлагаю вам иной путь – стать счастливыми вопреки страшному диагнозу.  Не надо откладывать жизнь до лучших времен (пока ребенок не станет здоровым, а это, увы, может не произойти никогда). Нужно жить сейчас, стараясь сделать каждый день радостным  и полноцветным.

Мудрые и сильные духом родители умеют сотрудничать с реальностью и принимают то, что нельзя изменить. Они не ставят перед собой цель излечить ребенка, поскольку понимают, что это невозможно. Вместо этого они вместе с дочерью или сыном учатся приспосабливаться к жизни, несмотря на ограничения.

Принять болезнь – вовсе не значит прекратить заниматься с ребенком. У него должна быть возможность двигаться. Только следите, чтобы нагрузка была адекватна его возможностям, и не предлагайте слишком сложные задания. Помогайте дочке или сыну осваивать посильные движения. Развитие двигательных навыков у детей с ДЦП должно происходить в увлекательной форме. Правильно организованные занятия лечебной физкультурой оказывают благотворное влияние. Необходимо поощрять малейшие попытки сына или дочери проявлять самостоятельность и побуждать к посильному труду. Это повышает самооценку, придает уверенность в своих силах, учит соизмерять потребности с возможностями. Однако если ребенок категорически отказывается что-либо делать, не нужно его заставлять – этим вы подавляете его волю. Лучше постарайтесь, чтобы он сам проявил инициативу. Объясните ему, для чего это нужно. Например, чтобы укрепить спину, надо ежедневно выполнять специальные упражнения. Когда ребенок поймет, что это нужно ему, а не вам, он будет сам себя заставлять заниматься. Только не забывайте хвалить своего труженика даже за самые незначительные успехи!

  Кроме того, необходимо с детства учить больного ДЦП искать альтернативные способы выполнения различных действий. Естественно, чем тяжелее патология, тем чаще приходится подключать воображение и создавать индивидуальные приспособления. Иными словами, нужно обратить внимание на те части тела, функции которых ребенок может контролировать. Сгодиться может все, главное, подключить фантазию. Покажите, что ничего невозможного нет. Не можешь ходить – научись управлять коляской (если работают руки). Не получается держать ручку – и это не беда. Например, можно научиться писать держа ручку в зубах. И даже нос может сгодиться. С помощью самодельной насадки на нос я могу работать на компьютере, а еще он помогает мне быть на связи с внешним миром: не владея руками, я делаю звонки и набираю sms носом. Таким образом, я убедилась на собственном опыте, что научиться полноценно жить можно в любом состоянии, главное, поверить в себя. Здесь большая роль принадлежит близким. Вы можете помочь ребенку научиться жить и с ограниченными возможностями.

   Для людей, страдающих ДЦП, важное значение имеют различные вспомогательные средства (коляски, вертикализаторы, подъемники, специальная посуда и др.). Благодаря им больной чувствует себя в безопасности, а значит, у него появляется возможность полноценно развиваться. Так, многие дети с тяжелой формой ДЦП не могут самостоятельно сидеть. И бессмысленно усаживать их в подушки или прислонять к дивану – для развития такая насильственная поза ничего не даст. Ребенок будет постоянно бояться упасть, а значит, играть или просто смотреть по сторонам он не сможет. А сидя на коляске или на специальном стульчике, ДЦПшка может читать, играть (рассматривать игрушки и окружающие предметы), смотреть телевизор, в конце концов. Скажите, что из перечисленного можно делать лежа на полу лицом вниз? Для полноценного умственного и эмоционального развития ребенка нужно, чтобы он находился В ВЕРТИКАЛЬНОМ ПОЛОЖЕНИИ. Кроме того, приспособления снижают риск развития мышечных контрактур, которые могут появиться у ребенка уже на втором-третьем году жизни. Они возникают, когда он длительное время находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. Использование же специального оборудования помогает больному находиться в правильном положении. Таким образом, если невозможно полностью устранить двигательные нарушения, нужно использовать вспомогательные средства, чтобы ребенку было легче жить и развиваться. К сожалению, некоторые родители с предубеждением относятся к специальным приспособлениям и оборудованию. Им кажется, что, если посадить ребенка на коляску, он не захочет самостоятельно ходить или ползать. А мамы, увлеченные методом Домана, уверены, что приспособления мешают  пройти все стадии нормального двигательного развития. По их мнению, коляска, вертикализатор или специальный стул противопоказаны до тех пор, пока ребенок самостоятельно не освоит все необходимые двигательные навыки. Только  не понятно, зачем они ему тогда будут нужны. Получается, если все будут следовать рекомендациям Домана, технические средства никому не понадобятся. А если серьезно, мне очень жаль детей, которых лишают возможности познавать мир. Еще раз повторюсь: чтобы ребенок полноценно развивался, ему нужно сидеть, а не валяться на полу.

Любовь вопреки всему

Все приемные родители, решившие взять ребенка, проходят через очень непростой этап. Им надо привыкнуть, адаптироваться. Если этого не произойдет, счастливой совместной жизни не получится, как бы сильно они ни любили сына или дочку. Нужно принять малыша таким, какой он есть, со всеми его шалостями и причудами. И, самое главное, не пытаться «подогнать» его под себя. Каждый ребенок – это уникальная личность, и с этим надо считаться. Вы думаете, к вам это не относится? Да, если болезнь ребенка не помешала вам разглядеть в нем личность и вы обращаете внимание только на его реальные возможности. Тогда можете не читать дальше. Однако многим родителям бывает очень непросто смириться с тем, что болезнь невозможно полностью вылечить. Еще труднее осознать, что ребенок останется таким всегда. Конечно, это сложно, но вам все равно придется научиться жить с этим заболеванием. По мнению Hornby, некоторым родителям для этого требуется немного времени, другим - годы. В среднем же срок адаптации составляет около 2 лет.

 Душевное самочувствие ребенка во многом зависит от настроения его родителей. Ему необходимо чувствовать безусловную любовь. В этом случае он будет считать себя счастливым, несмотря на ограниченные возможности. Это подтверждает и детский психотерапевт Бруно Бетельгейм: «ребенок может научиться жить со своей болезнью, но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для родителей». Как бы тяжело ни было, старайтесь сохранять оптимизм. Если ребенок будет чаще видеть маму бодрой и веселой, он тоже научится радоваться жизни вопреки всему.  А что чувствует ребенок, родители которого не могут примириться с его болезнью?  Видя, что его недуг воспринимается как трагедия и помеха нормальной жизни, он считает себя виновником всех родительских бед и переживаний.

  Опомнитесь! Разве ребенок виноват, что родился больным и не оправдал ваших надежд? В конце концов, чем он хуже того малыша, которого вы ждали девять месяцев? Да, он не может ходить и плохо владеет руками, но он такой же человек. К сожалению, наше общество до сих пор обесценивает и выбраковывает людей с ограниченными возможностями. Однако кому, как не вам, известно, что ваш ребенок ничуть не хуже других. Просто ему требуется гораздо больше любви и заботы, чем здоровым сверстникам. Да, болезнь наложила отпечаток, но он не должен страдать из-за своей необычности. Постарайтесь принять его ограничения как неизбежное, не зависящее ни от него, ни от вас. Вместо того чтобы зацикливаться на ограниченных возможностях и тратить силы и нервы на бесконечное лечение, обратите внимание на способности ребенка. Они есть у каждого. Просто вы, сконцентрировавшись на «недостатках», не замечаете сильных сторон сына или дочери.

Для того чтобы интеллект ребенка полноценно развивался, придется приложить много усилий. Часто все силы родителей больного малыша тратятся на лечение, а умственное развитие отходит на второй план. Мол, встанет на ноги, тогда можно и учиться. К сожалению, если мозг постоянно не нагружать, он постепенно атрофируется. Многие больные дети могли бы достичь больших результатов в учебе, если бы с ними начали своевременно заниматься. Дайте ребенку шанс. Читайте вместе с ним, развивайте логическое и творческое мышление, тренируйте память и внимание.

Если вы хотите сделать малыша счастливым, вам нужно принять действительность и не травить себя мыслями о том, как все могло быть. Жизнь можно сделать полноценной и содержательной вопреки физическим ограничениям. Важно, как говорила Хелен Келлер, «оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными призраком утраченных надежд глазами и увидеть другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни, как для себя, так и для ребенка».

К сожалению, многие родители больных детей слишком озабочены мнением окружающих. Как ни ужасно это звучит, но нередко они стесняются своего «нестандартного» малыша, поскольку он не соответствует нормам. Между тем ребенок не обязан подстраиваться под других, стараясь произвести хорошее впечатление. Он имеет право быть собой. Конечно, это не означает, что больной может вести себя, как ему заблагорассудится – инвалидность не отменяет правила поведения в обществе. Родителям нужно сделать все, чтобы не краснеть за поведение чада, но уж никак не стыдиться его болезни. ДЦП – не клеймо. А если люди неадекватно реагируют на инвалида – это говорит об их недалекости и нравственной неполноценности. И ваш ребенок тут ни при чем. Значит нет необходимости прятаться от людей. Ваш ребенок ничуть не хуже других. Если быть справедливым, в мире много несовершенства. Почему же тогда общество лояльно к не в меру упитанным людям, наркоманам и алкоголикам, а к инвалидам относится предвзято?

В заключение хочется сказать, что вера родителей в ребенка, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса. Терять надежду НЕЛЬЗЯ НИКОГДА! Появляются новые методы лечения. Кто знает, может, когда-нибудь найдут способ помочь больным ДЦП. А пока надо дать ребенку шанс развиваться по мере своих возможностей и стараться не портить друг другу жизнь идеями фикс и заоблачными целями. 

Начало формы

                                                                                                                 Мария Ощепкова